Voor en door jongeren met reuma
Als je reuma hebt of bepaalde medicijnen gebruikt voor reuma kun je gevoeliger zijn voor de zon.
Vaccinaties met een verzwakt levendvirus mogen in een groot aantal gevallen niet in combinatie met reuma-medicijnen.
Hulpmiddelen tot 15 kilogram (bijvoorbeeld een duwrolstoel of krukken) mogen mee in het vliegtuig.
Neem een overzicht van je medicijnen mee en een engelstalige brief van je reumatoloog, waarin staat wat je hebt en welke medicijnen je gebruikt.
Bewaar medicijnen altijd zoveel mogelijk op een koele, donkere plek.
Vermijd de zon tussen 12.00 en 15.00 uur en gebruik een zonnebrand met een hoge beschermingsfactor (factor 50).
Chantal "Als ik op vakantie ga, let ik op of er een lift is en dat ik snel bij het strand ben."- Chantal

Vakantie

Als je reuma hebt, is het belangrijk om je goed voor te bereiden op een vakantie. Vooral als je medicijnen gebruikt of hulpmiddelen mee wilt nemen. Dan kom je tijdens de reis niet voor vervelende verrassingen te staan.

 

 

Medicijnen

  • Haal een (internationaal) medicijnpaspoort bij je apotheek. Officieel mag je in Europa medicijnen-op-doktersrecept vrij meenemen op reis, met de bijbehorende naalden en spuiten. Maar de controles op vliegvelden zijn de laatste jaren verscherpt. Met een medicijnpaspoort kun je laten zien dat je de medicijnen echt nodig hebt.
  • Vraag om een Engelstalige brief van je reumatoloog. Daarin moet staan wat je hebt, welke medicijnen je gebruikt en waarom.
  • Neem genoeg medicijnen mee voor de hele vakantieperiode. Het is handig om ook fotokopieën van de recepten, en de orginele verpakking van je medicijnen mee te nemen. Dan kan een buitenlandse apotheker je altijd helpen als je medicijn kwijt of op raakt.
  • Bewaar medicijnen altijd zoveel mogelijk op een koele, donkere plek.

 

Koelen van medicijnen

Sommige medicijnen, zoals injectievloeistoffen Enbrel of MTX, moet je gekoeld bewaren. Als je medicijnen hebt die koel bewaard moeten worden: overleg met je arts of je tijdens je vakantie gebruik mag maken van een alternatief waarbij dit niet hoeft. Scheelt een hoop rompslomp. Heb je toch medicijnen nodig op vakantie die gekoeld bewaard moeten worden, dan zijn er een aantal mogelijkheden:

  • Als je gaat vliegen, kan de stewardess ze in de koelkast van het vliegtuig leggen. Bewaar ze niet in het bagageruim van het vliegtuig, daar wordt het erg koud. Je medicijnen kunnen er bevriezen en daardoor werken ze minder goed.
  • Reis je met een bus? Er is meestal en koelkast aan boord.
  • Ga je met de auto? Leg dan een koeltasje met koelelement onder je stoel. Daar is het 't koelst. Leg je medicijnen zeker niet in de zon.
  • Ga je kamperen en gebruik je zetpillen, crèmes of oogdruppels? In een tent of caravan kan het erg warm worden. Door de warmte kunnen deze medicijnen bederven. Bewaar ze daarom ook in een koelbox of een koel-etui.

 

Soms kun je medicijnen niet gekoeld bewaren, bijvoorbeeld als je een tocht met je rugzak gaat maken. Overleg dan met je arts of je tijdelijk kunt overstappen op medicijnen die je niet gekoeld hoeft te bewaren.

 

Vervoer van medicijnen

Als je gaat reizen, houd dan je medicijnen en je medicijnpaspoort altijd bij elkaar in je handbagage. Eventueel samen met de Engelstalige brief van je arts - daarin staat welke medicijnen je gebruikt en waarom. Mocht je gaan vliegen: houd er dan rekening mee dat er vaak streng gecontroleerd wordt op vliegvelden. Daarom is het verstandig om bij het inchecken te melden dat je spuiten en naalden bij je hebt.

 

In het buitenland medicijnen gekregen?

Medicijnen die een buitenlandse arts voorschrijft, staan waarschijnlijk niet in je medicijnpaspoort. Geef ze daarom zelf aan bij de douane, als je weer naar huis reist. Geef na thuiskomt aan je eigen arts door welke medicijnen je in het buitenland kreeg. Hij/zij kan beoordelen of het middel geschikt voor je is, of dat je beter iets anders kunt gebruiken.

 

Vaccinaties

In veel landen komen ziektes voor die we in Nederland niet (meer) kennen. Als je naar zo'n land reist, is het aan te raden om je te laten vaccineren. Welke vaccinaties je precies nodig hebt, hangt af van je persoonlijke omtstandigheden, waar je naartoe gaat, en wat voor soort reis je gaat maken. Begin op tijd met het regelen van de vaccinaties. Soms duurt het een paar weken voordat een vaccin voldoende bescherming biedt. Er zijn ook vaccins die je met een tussenpoos van enkele weken krijgt toegediend.

 

Heb je reisplannen waarvoor je die vaccinatie nodig hebt? Neem dan ruim van tevoren contact op met je reumatoloog of reumaverpleegkundige. Het liefst al voor je een bestemming kiest - dan kun je overleggen wat wel en wat niet mogelijk is. Check zelf of je alle kinderziektes gehad hebt, of ertegen bent ingeënt. Als je van kinds af aan al reuma hebt, bestaat de kans dat je niet (alle) inentingen hebt gekregen. Omdat je reuma hebt, is het soms niet mogelijk om te vaccineren tegen bepaalde ziektes. Bespreek je plannen daarom ruim voordat je vertrekt met je behandelend arts of reumaverpleegkundige.

 

Vaccinaties met een verzwakt levend virus mogen in een groot aantal gevallen niet in combinatie met reuma-medicijnen. In vaccins tegen gele koorts, polio, BCG (tuberculose), buiktyfus en BMR (bof, mazelen, rode hond) zit levend of verzwakt virus. Dat krijg je ingespoten. Je lichaam maakt dan zelf anti-stoffen aan tegen die ziektes. Maar: in combinatie met veel reuma-medicijnen mag je niet gevaccineerd worden met dit levende of verzwakte virus. Dit geldt bijvoorbeeld voor alle biologicals, azatioprine, cyclofosfamide, cyclosporine, dexamethason, MTX, cellcept en leflunomide.

 

Hulpmiddelen

Maak je gebruik van bijvoorbeeld een rolstoel of krukken? Geef dit vooraf aan bij je reisorganisatie of luchtvaartmaatschappij. Dan kunnen zij er rekening mee houden bij het inchecken. Hulpmiddelen tot 15 kilogram mogen mee in het vliegtuig. In het toestel is maar een beperkt aantal plaatsen voor mensen met hulpmiddelen. Handbewogen rolstoelen kunnen mee in het vliegtuig. In de cabine moet je wel overstappen in een vliegtuigstoel, als het nodig is via een speciaal transfer-zitje: een plank waarmee je van je rolstoel op de vliegtuistoel kunt glijden. Een transfer-zitje is in het vliegtuig aanwezig. Je rolstoel wordt vervoerd in het laadruim. Zorg dat aan alle losse onderdelen een label zit met je naam, adres en vluchtnummer.

 

Een elektrische rolstoel of een scootmobiel kan ook mee in het laadruim. Bij het inchecken moet je overstappen in een duw-rolstoel. Alleen als dat echt niet gaat, mag je met je eigen 'stoel' tot de deur van het vliegtuig rijden.

 

Soms levert het vervoer van de accu's van elektrische rolstoelen en scootmobielen problemen op.

  • Droge accu's mag je altijd gewoon meenemen.
  • Natte cellen worden door sommge maatschappijen geweigerd. Of ze mogen alleen mee in een speciale loden kist. Dat is een dure grap. Het kost soms honderden euro's die je zelf moet betalen.

 

Vraag voor je de reis boekt hoe het zit, of je moet bijbetalen. Laat het reisbureau de afspraken hierover schriftelijk vastleggen

 

Als je minder goed ter been bent of slecht kunt zien, kun je begeleiding krijgen op het vliegveld. Iedere Europese luchthaven is verplicht hulp te bieden aan mensen met een handicap. Je kunt bijvoorbeeld begeleid worden van en naar het vliegtuig, vanaf de trein of lang-parkeren. Axxicom Airport Caddy regelt dit voor Schiphol. Op hun website staat wat zij voor je kunnen doen. Voor vragen over hulp of andere luchthavens kun je terecht bij je reisorganisatie, of bij de luchthaven zelf. Bijna alle luchthavens hebben een website met informatie hierover en een informatienummer.

 

Zon

Sommige medicijnen kunnen als bijwerking ernstige zonnebrand veroorzaken. Ook als je normaal niet snel verbrandt. Die bijwerking komt voor bij sommige antibiotica zoals doxycline. Je kunt ook overgevoeliger op zon reageren door sommige medicijnen tegen reuma en huidaandoeningen. Bijvoorbeeld door plaquenil en prednison-achtige zalven. Ga zo min mogelijk in de zon zitten als je deze medicijnen gebruikt. Vermijd de zon tussen 12.00 en 15.00 uur. Dan staat hij het hoogst aan de hemel en loop je de meeste kans om te verbranden.

 

Sommige reumatische aandoeningen kunnen zelf ook zorgen voor een reactie op je huid. Als je SLE of psoriasis hebt bijvoorbeeld, kun je sneller verbranden. Gebruik een zonnebrandmiddel met een hoge beschermingsfactor (bijvoorbeeld factor 50), ook bij bewolkt weer. Dan is de schadelijke UV-straling ook aanwezig. Dit geldt voor de zomer- maar ook voor de winterzon en wintersportvakantie.