Voor en door jongeren met reuma
De overstap van het WKZ naar het AZU heet transitie.
In het UMC Utrecht word je begeleid bij je transitie tijdens een transitie-spreekuur met een transitie-coördinator.
Tijdens je transitie word je gestimuleerd om zelf het woord te doen, vragen te stellen en problemen bespreekbaar te maken.
Tijdens het transitie-spreekuur kun je vragen stellen over reuma en de gevolgen daarvan op je dagelijks leven.
Schrijf je vragen en de dingen die je wilt weten op en neem ze mee als geheugensteuntje naar het transitie-spreekuur.
Vertel eerlijk of je verwacht dat je de behandel-adviezen wel of niet kunt volhouden.
Vertel wat je bezig houdt in je leven. Misschien wil je bijvoorbeeld op reis of stage lopen. Deze dingen spelen een rol bij het wel of niet uitvoeren van de adviezen.
Neem iemand mee naar je afspraak. Je ouders/verzorgers, je vriend/vriendin. Twee horen meer dan één. Voer wel zelf het woord, want het gaat om jou.
Fokke "Ik zag wel op tegen een overstap naar een ander ziekenhuis, want ik had een hele lieve dokter."- Fokke

Transitie

Als je 18 jaar bent maak je de overstap van de kinderarts in het WKZ naar de reumatoloog in het UMC Utrecht. Dit noemen we transitie. Die overstap kan best ingrijpend zijn. Wij willen je daar zo goed mogelijk op voorbereiden. Tijdens het transitie-spreekuur begeleiden we je, zodat het voor jou veilig voelt om de overstap te maken.

 

Transitie-spreekuur

Iedere jongere met reuma die behandeld wordt in het WKZ, krijgt rond zijn 16e jaar een uitnodiging voor het transitie-spreekuur. Het transitie-spreekuur is er om je overstap naar het UMC Utrecht goed te laten verlopen. De afspraak voor het transitie-spreekuur is gekoppeld aan je vaste afspraak bij je kinderarts. Je ouders/verzorgers worden natuurlijk ook uitgenodigd. Van je 16e tot je 25e jaar bezoek je minstens een keer per jaar het transitie-spreekuur. Op dit spreekuur kun je met drie behandelaars te maken krijgen: je kinderarts, de reumatoloog en een transitie-coördinator.

 

Het is de bedoeling dat jij zelf een steeds grotere rol gaat spelen in je behandeling. Het transitie-spreekuur is er om je daarbij de begeleiden.

De spreekuren zijn zowel in het WKZ als in het UMC Utrecht:

  • spreekuur WKZ - één keer in de maand op maandagochtend
  • spreekuur UMC Utrecht - één keer in de maand op maandagmiddag en elke donderdagmiddag

 

Transitie-coördinator

Tijdens het transitie-spreekuur maak je kennis met je transitie-coördinator. De transititie-coördinator is een verpleegkundige die gespecialiseerd is in reuma. Hij/zij werkt in het WKZ en in het UMC Utrecht. De transitie-coördinator is voor jou en je ouders/verzorgers de vaste contactpersoon tijdens de transitie. De transitie-coördinator werkt samen met je kinderarts en de reumatoloog. De transitie-coördinator heeft zowel spreekuur in het kinderziekenhuis als in het UMC Utrecht.

 

Tijdens het transitie-spreekuur kun je onder andere vragen stellen aan de transitie-coördinator over reuma en wat dat voor je dagelijks leven betekent, bijvoorbeeld: 

 

  • het volhouden van je behandeling
  • medicijnen (en bijwerkingen daarvan)
  • school/stage lopen
  • vrienschappen
  • sporten
  • seksualiteit
  • de toekomst

 

We stimuleren je om tijdens het transitie-spreekuur steeds meer zelf het woord te doen. Om vragen te stellen en problemen die jij ervaart bespreekbaar te maken. De transitie-coördinator kan antwoord geven op je vragen, of je helpen om zelf actief op zoek te gaan naar oplossingen. Het is belangrijk dat je zelf het heft in handen houdt. Laat altijd weten of de oplossing voor een bepaald probleem ook echt bij je past. Als het nodig is, schakelt de transitie-coördinator, in overleg met de kinderarts of reumatoloog, een collega in van het multi-disciplinair team. Een fysiotherapeut of een ergotherapeut bijvoorbeeld.

 

Zorgpad transitie

Hieronder zie je uit welke stappen je transitie van het Wilhelmina Kinderziekenhuis naar het UMC Utrecht bestaat.

 

Rond je 16e jaar

Rond je 16e jaar heb je je eerste afspraak bij de transitie-coördinator in het WKZ en maak je kennis.

 

Rond je 18e jaar

De tweede afspraak op het transitie-spreekuur in het WKZ is net voordat je 18 wordt. Dit is meestal ook de laatste afspraak in het WKZ. Je neemt afscheid van je kinderreumatoloog en maakt kennis met je nieuwe reumatoloog in het UMC Utrecht.

 

Als je 18 bent: overstap naar het UMC Utrecht

De eerste afspraak in het UMC Utrecht duurt ongeveer 45 minuten. De reumatoloog stelt je allerlei vragen stellen er doet uitgebreid lichamelijk onderzoek. De transitie-coördinator is hierbij ook aanwezig.

 

Tweede afspraak in het UMC Utrecht

De tweede afspraak in het UMC Utrecht vindt plaats in een groep. Samen met 6 tot 8 jongeren heb je een afspraak bij je reumatoloog, de transitie-coördinator is hierbij ook aanwezig. Dit consult wordt een Gezamenlijke Medische Afspraak voor jongeren (GMA-j) genoemd. Je hoort hier vragen en oplossingen van anderen en je krijgt daardoor  meer informatie dan tijdens een gewoon poliklinisch consult.

 

De daarop volgende afspraken

De afspraken worden meestal afwisselend gepland bij de reumatoloog, transitie-coördinator en GMA-j.