Voor en door jongeren met reuma
Het thema van de najaarscampagne van het Reumafonds gaat over onbegrip. Check www.jeugd.reumafonds.nl voor meer info.
Soms helpt het om een ander te horen hij of zij met onbegrip vanuit zijn omgeving omgaat. Check hiervoor de chat en forum op www.youth-r-well.com
Er zijn 2 handige en informatieve boeken over jong zijn en reuma. Geschreven door jongeren die weten wat het is om reuma te hebben. Check Marijn Sikken over #lolreuma via de site www.youth-r-well.com en Marlies Allewijn #Scheef via bol.com
Pauline "De ene dag zat ik in een rolstoel, de andere dag ging ik lopend naar 3 hoog. Dat was vaak onbegrip."- Pauline

Onbegrip

Het hebben van reuma is voor jezelf, maar ook voor je vrienden soms moeilijk te begrijpen. Pijn en vermoeidheid is niet altijd zichtbaar en je wilt dit misschien ook niet altijd vertellen. Maar ook het grillige karakter – de ene dag kan je alles en de volgende dag voel je je beroerd – maakt het lastig voor jezelf en anderen om te begrijpen wat reuma is. Je zult ongetwijfeld meemaken dat niet iedereen begrijpt wat het is om reuma te hebben. Hoe minder zichtbaar de reuma is, hoe meer onbegrip het lijkt op te roepen.

 

Onbegrip kan zich op verschillende manieren voordoen:

 

  • je omgeving vindt dat jij je aanstelt ('even doorzetten, het gaat vanzelf over')
  • je omgeving betuttelt je ('zou je wel uitgaan? Je bent toch zo moe?')
  • je omgeving bestookt je met adviezen ('als je niet beweegt, heb je ook geen last van de reuma').

 

Van onbegrip naar begrip
Het zal niet lukken om iedereen te overtuigen van wat je hebt. Er zullen altijd mensen blijven die onbegrip tonen. Het is daarom goed om jezelf weerbaar te maken tegen onbegrip. En dit vraagt inspanning van jezelf.


Wat kun je zelf doen:

  • Vertel in je eigen woorden wat je hebt en wat betekent dit voor jou.
    Dit advies lijkt simpel maar is vaak al een hele klus.
    Oefening baart kunst. Schrijf je eigen verhaal op (kort en krachtig) in je eigen woorden. Vertel dit aan een goede vriend/vriendin of je oudersen en oefen met hen. Vraag feedback. Is dit duidelijk? Teveel? Te weinig?

 

  • Realiseer je dat één keer vertellen wat je hebt of wat je wilt, niet voldoende is. Herhaal je boodschap. In contact blijven met anderen is belangrijk; jij bent daarin een belangrijke speler.

 

  • Misschien wil je het niet vertellen wat je hebt of hoe je je voelt omdat je denkt dat je ‘als klager’ overkomt. Toch is het goed om te beseffen dat er pas meer begrip kan ontstaan als anderen weten wat je hebt en wat het inhoudt of wat je bezig houdt.

  • Als je het niet wilt vertellen, stuur ze dan de link van deze website, dan kunnen ze het zelf lezen:)

  • Vertel tegen de ander wat het je doet als je merkt dat hij onbegrip heeft voor je situatie. Mensen zijn zich niet altijd bewust van hun gedrag. Bijvoorbeeld bij overbescherming of nutteloze adviezen. Geef aan dat je begrijpt dat ze het goed bedoelen maar dat het jou helaas niet helpt. Vertel vervolgens wat jou wel helpt.

  • Het is belangrijk om een paar mensen te hebben waar je op terug kunt vallen. Als je deze mensen in real life niet kunt vinden, kijk dan eens online. Bijvoorbeeld bij Youth-R-Well of op de Facebookpagina van Jong en Reuma en het Reumafonds.

  • Sommige mensen willen het gewoon niet begrijpen. Als er mensen in je omgeving zijn, die ondanks je uitleg, het niet begrijpen dan is het goed om te beseffen dat er altijd mensen zijn die zich slecht kunnen inleven in een ander.

  • Soms helpt het voor school/studie of werk om een (officiële) brief van het ziekenhuis te hebben waarin staat wat je hebt. Je kunt je arts of reumaverpleegkundige hierom vragen.

  • Blijf jezelf waarderen om de moed die je hebt om je eigen weg te gaan. Geef jezelf een complimentje als je een drempel hierin hebt overwonnen.