Voor en door jongeren met reuma
Er zijn veel ontwikkelingen op het gebied van medicijnen. Regelmatig starten er nieuwe onderzoeken naar de werking ervan.
Reuma-medicijnen hebben vaak bijwerkingen, zoals misselijkheid.
Overleg met je arts wat voor jou de beste manier (tablet of injectie) is om medicijnen toe te dienen. Er is meer mogelijk dan je denkt.
Als je regelmatig je medicijnen vergeet, leg ze dan op een plek waar je dagelijks komt. Bijvoorbeeld bij je tandenborstel of bij een pak hagelslag (als je iedere dag hagelslag eet :))
Er zijn (gratis) apps voor op je smartphone die je helpen herinneren je medicijnen op tijd in te nemen. Zoek eens op 'MedicijnApp' in de Appstore.
Pauline "Medicijnen zijn mijn redding, soms vind ik ook verschrikkelijk om te nemen."- Pauline

Medicijnen

Er zijn verschillende soorten medicijnen die de arts voorschrijft aan jongeren met reuma. Soms levert een combinatie van medicijnen de beste resultaten op. Houd er rekening mee dat het even kan duren voordat de beste combinatie voor jou gevonden is.

 

Medicijnen voor reuma-patiënten zijn onder te verdelen in vier groepen:

 

  1. NSAID's (Non Steroidal Anti Inflammatory Drugs).
    Deze groep bestaan uit ontstekingsremmende en koortsverlagende pijnstillers. Voorbeelden zijn: Ibuprofen®, Naproxen®, Diclofenac® en Indometacine®.
  2. DMARD's (Disease Modifying Anti Rheumatic Drugs).
    Deze groep bestaat uit lang(zaam) werkende onstekingsremmers. Ze kunnen tevens de schade aan gewrichten beperken. Voorbeelden zijn: Methotrexaat (MTX)®, Sulfasalazine®, Entanercept®* en Infliximab®*.
  3. Corticosteroïden (bijnierschors-hormonen).
    Deze groep bestaat uit snelwerkende ontstekingsremmers. Ze kunnen schade aan gewrichten beperken en systemische verschijnselen verminderen. Voorbeelden zijn: Prednison® en Prednisolon®.
  4. Biologicals
    De nieuwste generatie DMARD's worden biologicals genoemd. Ze remmen ontstekingshormonen. De medicijnen Entanercept®, Adalimumab®, Kineret® en Infliximab® zijn daar voorbeelden van. Lange termijneffecten en bijwerkingen zijn nog niet bekend. Je krijgt ze pas voorgeschreven als andere medicijnen niet effectief zijn. Ook heb je speciale toestemming nodig van je zorgverzekeraar. De medicijnen worden soms op een dagbehandeling van het ziekenhuis toegediend.

 

De werking van reuma-medicijnen bij jongeren

Alle medicijnen die op de markt komen, zijn getest op hun werking en bijwerkingen. Maar: de meeste reuma-medicijnen zijn alleen bij volwassenen getest. Het is nog onvoldoende bekend hoe ze bij kinderen/jongeren werken. Daarom schrijven artsen geen nieuwe medicijnen voor als er een bekend en vertrouwd middel is dat ook goed werkt. Wereldwijd overleggen (kinder)-reumatologen regelmatig over de werking en de bijwerkingen van reuma-medicijnen bij kinderen en jongeren. En wordt er nauw samengewerkt om nieuwe behandelingen/medicijnen te ontdekken.

 

Bijwerkingen

Medicijnen, en zeker reuma-medicijnen, hebben vaak bijwerkingen. Sommige veel en andere minder. De arts houdt hier rekening mee bij het voorschrijven.

Je arts, reumaverpleegkundige of apotheker kan informatie geven over de bijwerkingen van de medicijnen die jij gebruikt. In de bijsluiter is ook te lezen welke bijwerkingen je medicijn kan hebben.

 

Tablet of injectie

Sommige medicijnen kun je als tablet én als injectie krijgen, MTX bijvoorbeeld. Bij een injectie kan de dosering vaak hoger zijn, zonder dat je last krijgt van bijwerkingen. Bijnierschors-hormonen zoals prednison kunnen rechtstreeks in een ontstoken gewricht worden gespoten. De werkzame stof komt zo precies op de plek waar hij moet zijn. Daardoor heb je veel minder last van bijwerkingen in de rest van je lichaam.

 

Drank, drugs en roken in combinatie met medicijnen

In combinatie met sommige medicijnen kun je niet zomaar alles doen waar je zin in hebt. Alcohol en roken belasten je maag. Bepaalde medicijnen tegen reuma doen dat ook. Je maag, maar ook andere organen zoals je lever, worden dus dubbel belast als je daarbij rookt of drinkt. De combinatie van alcohol met bijvoorbeeld MTX kan zelfs gevaarlijk zijn, omdat beide effect op de lever hebben.  Je kunt er heel ziek van worden. Er is nog maar heel weinig bekend over de combinatie van cannabis, hasj of wiet met medicijnen. Meer over alcohol en drugs in combinatie met reuma-medicijnen lees je hier.

 

Balen van je medicijnen

Het valt niet altijd mee om je medicijnen regelmatig te gebruiken. Soms heb je geen zin om ze in te nemen. Of je vergeet ze, omdat je andere dingen aan je hoofd hebt. Toch is het belangrijk om je medicijnen wel in te nemen als je minder of geen klachten hebt. Je voorkomt ermee dat je blijvende schade aan je gewrichten oploopt.

 

Waarom is het soms lastig om je medicijnen in te nemen?

  • je twijfelt aan de hoeveelheid
  • je vindt de medicijnen vies
  • je bent bang voor de bijwerkingen, of je hebt last van de bijwerkingen
  • je hebt het idee dat de medicijnen gif zijn
  • je hebt geen vertrouwen in het nut van de medicijnen
  • je hebt geen vertrouwen in je arts
  • je bent bang om bepaalde medicijnen te injecteren omdat het pijn doet